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★뚜렛증후군 장애인정

뚜렛증후군 장애인정 첫 사례가 나왔네요

 

보건복지부와 국민연금공단은 중증 뚜렛증후군 환자의 일상생 수행 늘력과 질환이 특성 및 현재 상태를 종합 고려하여

정신장애인 으로 심사 결정했다고 발표했네요

현행 장애인복지법령 및 관련 고시에서는 조현병과 조현정동장애, 양극성 정동장애, 재발성 우울장애 등 정신질환에

한해서 질환의 상태 및 능력장애 상태를 평가하여 정신장애를 인정하고 있는데요

국민연금공단에서 가구 방문을 실시해 틱증상으로 인한 통증 호소와 우울증상을 동반하고 있는 현재의 상태를 관찰하고

객관적 상태확인을 위해 서비스지원 종합조사도구를 활용한 기능제한영역 평가결과도 142점으로 일상생활지원 필요도가 높음을 확인하고 이같은 결정을 내렸다고 하네요

★ 뚜렛증후군 이란?

뚜렛증후군 또는 투렛증후군은 틱장애를 뜻합니다.

 

틱장애란 스스로 조절하기 힘든 갑작스럽고 단순하며 반복적인 동작이나 소리를 내는 현상을 뜻하는데요

뚜렛증후군은 신경질환의 한 종류로서 이러한 운동틱과 음성틱을 나타내는 가장 흔한 원인으로 알려져 있습니다.

뚜렛증후군은 다발성의 운동틱과 소리를 내는 음성틱을 보이며 1500명당 1명정도 발생하는 희귀질환이라고 하네요

보통 8세 전후에 발병하며, 틱 증상은 얼굴과 목에서 나타나서 신체의 밑으로 이동하고 보다 복잡한 양상으로 발전한다고 합니다.

 

품행장애, 저속한 언어, 음란한행동, 성적인 행동, 공격적인 행동이 나타날 수도 있다고 합니다.

뚜렛 증후군 호나자에 대한 주변인의 교육이 중요하며, 치료로는 약물치료, 행동치료 등이 있으며 실험적 치료로 신경수술적 치료가 있으나 아직 결과의 성공여부가 명확치 않다고 하네요

★ 뚜렛증후군 논란

무엇이든 물어보살에 뚜렛증후군으로 고통받는 남성이 나온 사연이 있는데요

저는 그분을 보고 마음이 참 아팠거든요. 등장하면서 부터 소리를 지르며 들어와서 뭐지? 했었는데

이분 사연을 들어보니 아.. 내가 저랬다면 얼마나 고통스러웠을까.. 정말 힘들겠다 하는 생각을 했었어요

이분은 용기를 내어 유튜브를 시작했는데 주작이다 머다 하는 악플에 고통받았다고 하는데요

원인은 아임뚜렛이라는 한유튜브 때문이었습니다. 

아임뚜렛이라는 유튜버가 뚜렛증후군을 가지고 과장을 하고 주작을해서 수익을 올리다가 거짓을 들통나며 

사람들이 안좋은 시선을 갖게 되었고 뚜렛증후근 유튜버를 하게된 이분에게도 악플이 달리게 된거죠

무엇이든 물어보살에 등장하신 뚜렛증후군 사연을 보신분들은 다들 저같은 맘이실거에요.

주변분들의 따뜻한 관심과 사랑이 많이 필요할 듯 합니다.

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